原来我身上也不会有奇迹发生

去年4月，我的肺动脉高压降到了43，检查的医生也很惊讶我有肺高压，那时候觉得也许自己就是幸运儿，肺高压会一直稳定的。去年年底停掉了靶向药（费用高昂），现在肺高压涨到了97，随时有生命危险，才明白原来这个药真的是续命的。一直带着的女儿才两周岁，才开始牙牙学语，天天嘴里喊着奶奶，甚至不让我给她洗澡。现在这一刻觉得好悲凉，浑身发冷，女儿也不知道，以后也许会没有妈妈。
罕见病，药品GSK，MSD都有，可以看看有没有患者援助项目

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